장기하도 앓았던 희소 난치병 뭐길래…손가락 변형되고 굽어 치료법 없다 물어보살 TEN이슈

가수 장기하도 앓었던 희소 난치병이 있는 음악가 커플이 고민을 털어놨다.

지난 19일 방송된 KBS Joy 예능 ‘무엇이든 물어보살’에는 피아니스트 남자 의뢰인과 플루티스트 여자 의뢰인이 출연했다.

이날 두 사람은 "연주자로 활동하고 싶은데 그럴 수 없는 상태"라며 "2년 전 둘 다 손에 희소 난치병이 생겼다"고 밝혔다.

두 사람이 앓고 있는 희소 난치병은 포컬 디스토니아로, 본인 의사와 관계없이 근육이 수축하여 비정상적인 운동과 자세를 초래하는 질환이다. 남자 의뢰인은 "100명 중 1명은 생긴다"며 "심리적인 병이다. 손에 힘이 확 들어간다"고 설명했다. 여자 의뢰인도 "연주만 하면 그런다"고 답했다.

이 병은 장기하, 로베르트 슈만 등도 겪었던 질환이라고. 남자 의뢰인은 "저희가 평생 연주자를 꿈꿨는데 학위만 따고 아무것도 할 수 없는 상황"이라고 해 안타까움을 자아냈다.

남자 의뢰인은 "어느 날 새로운 곡을 연습하는데 갑자기 건반 위에서 손이 붙어있었다. 손을 들려고 하니까 힘이 들어가기 시작하면서 (손이) 변형됐다"면서 독일 유학 중 갑자기 발병됐다고 밝혔다.

여성 의뢰인은 "완치 개념이 없다"며 "이 병에 관해 연구하는 사람이 전 세계 10명뿐이다. 그중 2명이 독일서 활동하신다. 선생님을 만나봤는데 뚜렷한 치료법을 찾지 못했고, 악기에 끼우는 실리콘 처방을 받았다"고 털어놨다.

서장훈은 "내가 전문가는 아니지만 왜 생겼는지는 알 것 같다. 프로 입문을 앞두고 신경 쓸 게 많았을 것"이라며 "그런 것들에 대한 부담감이 심리에 영향을 줬을 수 있다. 정신건강의학과에서 상담을 받아봐야 하는 것 아닌가"라고 조언했다.

태유나 텐아시아 기자 youyou@tenasia.co.kr

장기하도 앓았던 '희소 난치병' 뭐길래…"손가락 변형되고 굽어, 치료법 없다" ('물어보살') [TEN이슈]