홍원기 군, '소아조로즈' 앓아
평균 수명 13년…최대 20살 넘기기 힘들어
'최고의 하루'에 대한 의지…한끗 차이 행복과 불행
홍원기 군 / 사진=홍원기 유튜브 채널
홍원기 군 / 사진=홍원기 유튜브 채널


'소아조로증'을 겪고 있는 17살 소년 홍원기 군의 사연이 공개됐다. 비록 몸은 아프지만, 긍정적으로 삶을 임하는 태도가 많은 이들에게 울림을 주고 있다.

지넌 7일 방송된 MBN 예능프로그램 ‘뜨겁게 안녕’에는 5세 때 ‘소아조로증’ 진단을 받은 홍원기 군과 그 가족이 출연했다.

이날 출연한 홍원기 군은 희소병인 선천성 소아조로증을 앓고 있다고 밝혔다. '소아조로증'은 정상인보다 몇십 년은 일찍 늙어 조기 노화를 보이는 질환이다. 생후 2년에 발병되어 빠르게 노화가 시작된다고.

소아조로증 아동의 평균 수명은 13년 남짓이다. 아무리 오래 살아도 20년이 힘들다. 궁극적인 사망 원인은 심장 질환이나 뇌졸중으로, 현재까지 마땅한 치료법은 없다.

현재 17살인 홍원기 군은 20살을 목표로 하고 있다. 모든 것이 부정적인 상황. 홍원기 군의 어머니는 달랐다. 앞으로를 생각하기 보다, 지금 어떻게 하면 행복할 수 있을까를 고민한다고.
홍원기 군의 어머니는 "그때그때 다르다. 어떤 날은 잘 견딜 수 있을 것 같은데 어떤 날은 무너질 것 같다. 반복하며 생각하다 보니 굳은살처럼 생긴다"라고 이야기했다.
사진=MBN 예능프로그램 ‘뜨겁게 안녕’
사진=MBN 예능프로그램 ‘뜨겁게 안녕’
아이와의 이별을 조금씩 준비한다는 가족들. 어머니는 "원기의 이별은 신났으면 좋겠다. 우는 슬픈 장례식장이 아니라 '잘 살았다' 위로해주고 같이 즐거워하는 장례식장이 됐으면 좋겠다"며 소망을 내비쳤다.

아버지 역시 "'이 순간을 누구보다 기쁘게 감사하게 받아들이자, 이 순간은 다시 오지 않으니까'라고 생각한다. 원기가 살아 있어줘 감사하다"며 현재의 삶에 감사한 태도를 보였다.

홍원기 군의 꿈은 단순했다. 혼자 무언가를 해보고 싶다는 것. 그는 "혼자서 무언가를 해보고 싶다. 알아서 빨래하고 밥도 해 먹고"라고 설명했다. 결국 남들과 다르지 않음을 증명하고 싶은 그다.

평소 '최고의 하루'를 살자고 외치던 홍원기 군. 다른 이들과 똑같이 주어진 하루의 시간. 홍원기 군에게는 다른 의미를 갖는다. 살고자하는 의지가 남아있는 시간의 감사함을 느끼게 해준 것. 그의 외침이 삶에 대한 홍원기 군의 태도와 생각을 보여주고 있다.

'카르페디엠'. 지금 살고 있는 이 순간에 충실하라는 라틴어다. 홍원기 군의 삶은 정확이 이 단어에 충실하고 있다. 몸은 불편하지만, 그저 삶에 감사하다는 홍원기 군과 가족들. 결국 불행과 행복을 결정짓는 것은 자신의 태도이지 않을까.

윤준호 텐아시아 기자 delo410@tenasia.co.kr

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