28일 백지영은 자신의 인스타그램을 통해 “다음 세대를 위해 신생아 선별검사에 척추성근위축증(SMA)를 포함해주세요”라는 글과 함께 SMA 환우들과 함께 촬영한 뮤직비디오를 게재했다. 해당 뮤직비디오에 대해서는 “태어난 모든 아이들이 건강하게 자라길 위한 마음으로 함께해주세요”라고 당부하기도 했다.
세계 희귀 질환의 날(2월 28일)을 맞아 공개된 뮤직비디오는 ‘너란 우주의 그 시작을 비춰준 너라는 기적을 지켜 줄게’라는 감동적인 가사와 함께 환우들과 손을 잡고 눈을 맞추며 미소 짓는 백지영의 모습이 담겨 뭉클함을 자아낸다.
SMA는 정상 SMN1 유전자의 결핍 혹은 돌연변이로 온몸의 근육이 점차 위축되는 희귀 유전질환으로 점차 근육이 약해지면 스스로 호흡하는 것조차 어려워져 생명에 치명적이다. SMA는 증상이 나타나지 않는 신생아 때 조기 발견하여 치료를 받는다면 더 큰 치료 효과를 볼 수 있다. 하지만 대부분 단순 발달이 느린 것으로 오해하여 치료 시기를 놓치는 경우가 많다.
이에 백지영과 SMA 환우들은 이번 뮤직비디오를 통해 국가가 지원하는 ‘신생아 선별검사’에 SMA를 포함해 치료 시기를 놓치고 지나치는 아이들이 없게 하자는 취지를 담아냈다. 백지영은 인스타그램에 뮤직비디오를 공개함과 동시에, ‘신생아 선별검사에 SMA를 포함해주세요’ 캠페인에 힘을 모아 줄 것을 당부했다.
윤준호 텐아시아 기자 delo410@tenasia.co.kr
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